La salute come dato, la persona oltre il dato
La trasformazione digitale della sanità ha prodotto un mutamento profondo nel modo in cui la salute viene osservata, interpretata e salvaguardata. La medicina moderna raccoglie, elabora e interpreta le informazioni relative alla persona facendole confluire in sistemi elettronici, con un cambiamento di prospettiva che va ben oltre la digitalizzazione di ciò che prima era cartaceo e costruisce una rappresentazione algoritmica della salute che tende a orientare, e talvolta a condizionare, la valutazione clinica tradizionale.
Il dato sanitario, però, non è un'informazione neutra; rappresenta la persona e ne esprime la vulnerabilità, considerazione apparentemente ovvia che la sanità digitale rischia di smarrire. Ridurre la salute a un insieme di informazioni significa dimenticare che ogni dato rinvia a una storia personale e a un soggetto titolare di diritti inviolabili.
Quando il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) qualifica i dati relativi alla salute come “particolari” e per questo meritevoli di una tutela rafforzata, non compie soltanto una scelta tecnico-giuridica: riconosce che in quei dati è in gioco qualcosa di essenziale per la dignità della persona e per la sua autonomia.
Eppure, la logica della sanità digitale tende a trattare il dato come risorsa da estrarre, aggregare e valorizzare con indiscutibili e reali benefici attesi nelle diagnosi precoci, nella ricerca, nella prevenzione, nel supporto alle decisioni cliniche; tutte prospettive di grande valore. Ma pone altrettante questioni etiche e giuridiche che non possono essere considerate secondarie e che possono portare alla perdita progressiva di controllo di questa parte essenziale di sé da parte del paziente, finendo per far coincidere la sua storia con la somma statistica dei suoi parametri.
Occorre considerare anche il rischio di nuove disuguaglianze digitali, un tema che il dibattito pubblico ancora sottovaluta. L'accesso non uniforme alle tecnologie, le diverse competenze digitali e la concentrazione dei dati sanitari possono tradursi in nuove forme di esclusione, favorendo chi dispone della giusta alfabetizzazione digitale e di risorse economiche per orientarsi, e marginalizzando, in modo silenzioso ma strutturale, chi ne è privo.
(Maria Teresa Iannone, Biogiurista, Responsabile Bioetica Clinica presso Ospedale Isola Tiberina, Gemelli Isola)
A ciò si aggiunge l'impiego di sistemi algoritmici opachi, le cosiddette black box, che rendono difficile comprendere come si giunga a una determinata indicazione. Il consenso informato, pietra angolare dell'etica medica e del diritto sanitario, rischia così di trasformarsi da atto autentico di espressione della volontà a mero adempimento formale.
Le norme europee cercano di rispondere a queste sfide, ma possono essere efficaci solo se accompagnate da pratiche che rendano i diritti realmente esercitabili. La tutela della persona richiede una governance dei dati sanitari che coinvolga istituzioni, strutture sanitarie, aziende tecnologiche e comunità scientifica. Protezione e sicurezza dei dati non sono meri adempimenti burocratici, come purtroppo molti credono, ma forme concrete di rispetto della dignità del paziente e condizioni essenziali per alimentare la fiducia nel sistema sanitario, secondo una logica di responsabilità condivisa e di accountability.
La medicina digitale può offrire strumenti preziosi, ma la cura autentica richiede che il paziente sia riconosciuto nella sua storia, nelle sue vulnerabilità e nella sua capacità di scegliere, senza essere ridotto a un insieme di variabili calcolabili. Custodire questa distinzione non è un ostacolo all'innovazione: è la condizione perché l'innovazione rimanga davvero al servizio della persona.
Il futuro della sanità digitale non si misurerà dalla quantità di dati raccolti, ma dalla capacità di riconoscere, dietro ogni dato, la persona e di proteggerne la dignità e i diritti.
di Maria Teresa Iannone (fonte: Avvenire)
