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Oblio oncologico tra dignità del malato e rispetto della privacy, definito il testo di legge alla Camera

Negli ultimi tempi si è parlato spesso dell’oblio oncologico in Europa, dove diversi paesi hanno approvato apposite leggi (Francia, Belgio, Olanda, Portogallo e, da ultimo, Romania) o convenzioni fra Stato e assicurazioni (Lussemburgo, dove il diritto all’oblio è esteso anche all’epatite C e all’HIV). Sulla materia sono intervenuti sia la Commissione UE con il Piano europeo di lotta contro il cancro (2021) che il Parlamento europeo, in una propria risoluzione del 2022 , propugna che entro il 2025 ogni Stato membro emani una propria legge sull’oblio oncologico.

Definito alla Camera il testo unificato del disegno di legge sull’oblio oncologico: un passo avanti per la dignità del malato e il rispetto della privacy

Da tempo se ne parlava anche in Italia e il 28 giugno la Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati ha approvato, in sede referente, un testo unificato dei diversi disegni di legge presentati sulla materia (TUOO). Si ha diritto all’oblio quando per la persona colpita da tale patologia siano trascorsi dieci anni dall’ultimo trattamento attivo, in assenza di recidive o ricadute, ovvero cinque anni se la patologia è insorta prima del diciottesimo anno di età (termini che possono essere ridotti per talune forme oncologiche da individuare a cura del Ministero della salute).

La norma in esame prevede la tutela dell’oblio oncologico non solo con riguardo all’accesso ai servizi bancari, finanziari e assicurativi ma anche con riguardo all’accesso al lavoro e in materia di adozioni: ciò porrà l’Italia sulla prima linea dei Paesi che tutelano l’oblio oncologico.

Il (prossimo e nuovo) diritto all’oblio oncologico ha un contenuto più ampio del diritto all’oblio previsto dall’art. 17 del GDPR, relativo al diritto alla cancellazione dei propri dati al ricorrere di alcune fattispecie: l’oblio oncologico rappresenta una tutela essenziale della persona, un diritto per garantire a chi è stato colpito da una forma tumorale di poter liberarsi dello stigma (comunque non accettabile) che accompagna tale malattia, quando può ritenersi superata ma che tuttavia può persistere nella sua vita, con difficoltà o preclusioni di diverso tipo in diversi ambiti.

Infatti, sebbene il GDPR preveda all’art. 9 una particolare protezione per alcuni tipi di dati personali, tale protezione non è assoluta e in alcuni ambiti dati anche su patologie oncologiche, possono essere richiesti per poter accedere ad esempio a servizi afferenti a prestiti bancati o protezioni assicurative; ciò può tradursi, se non in un rifiuto all’attivazione di tali servizi, nel vedersi comunque applicate condizioni più gravose (vietate invece dal TUOO); anche l’accesso al mondo del lavoro potrebbe risentire di questa situazione (nel durante dei rapporti di lavoro, esistono diversi tipi di tutela afferenti sia alla riservatezza – in base al d. lgs. 81/2008 e al GDPR - che ai diritti, anche con riguardo alle modalità di svolgimento della prestazione di lavoro, per le persone colpite dalla malattia).

Per la relativa applicazione in ambito bancario, finanziario e assicurativo, il TUOO prefigura che siano il Comitato interministeriale per il credito e il risparmio e l’IVASS ad emanare le relative disposizioni applicative per i settori di riferimento; assegna invece al Garante per la protezione dei dati personali la vigilanza sulla corretta applicazione della legge: scelta questa che appare la più appropriata rispetto a altre ipotesi fra cui quella di quella di creare un apposito organismo, che avrebbe comportato il rischio di possibili confusioni e sovrapposizioni nelle competenze sul trattamento di dati personali.

Tale risultato è da ascrivere all’impegno di tante persone e di diverse organizzazioni del settore, fra cui FAVO e AIOM . “È una battaglia di civiltà giuridica che non si può perdere” ha autorevolmente sostenuto Guido Scorza. Una battaglia che può e deve essere vinta, in nome della dignità umana, dei minori che potrebbero essere adottati e degli adulti che desidererebbero farlo, della partecipazione al lavoro, dell’equità sociale e, last but not least, della privacy. Una questione che non può non chiamare la responsabilità di tutti coloroche operano in ambito privacy.

Quindi: se non ora, quando? Auspicando di poter festeggiare questa vittoria entro il 19 maggio 2024, prossima giornata nazionale del malato oncologico.

Note Autore

Pasquale Mancino Pasquale Mancino

Componente del Gruppo di Lavoro per la privacy nella Pubblica Amministrazione. Nota: Le opinioni espresse sono a titolo esclusivamente personale e non coinvolgono l’Ente di appartenenza dell’autore

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